血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病,患者几乎都为男性,目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身技能无法止血,反复出血轻则致残,重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情,但由于是终生性疾病,治疗费用极其昂贵。
中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下,于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属,目前登记在册的患者人数已超过3000名,也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。
我们的宗旨
为提高全国血友病病人的生活质量而努力!
我们的任务
收集病人数据
宣教血友病知识
争取捐助,扶危救困
协助医院开展血友病防治工作
媒体宣传
呼吁政府关注血友病及相关问题的解决
招聘职位
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3.5-5千/月
企业名片
- 公司规模:1 - 49人
- 公司性质:社会团体
- 所属行业:公共卫生/健康
- 所在地区:北京-石景山区
工作地址
- 地址:北京市石景山区银河大街一号